Kommentoi Lapin hyvinvointialueen vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen avun ja erityisen osallisuuden tuen palvelukuvausta 28.2.2024 kello 13 mennessä

Luonnoksessa esiintyy toistuvasti käsite VAIKEAVAMMAINEN!

Tarpeeton käsite palvelukuvaukseen, koska sosiaali- ja terveysministeriön mukaan vaikeavammainen-termiä ei käytetä uudessa 1.1.2025 voimaan astuvassa vammaispalvelulaissa. Uusi laki ei perustu diagnooseihin, vaan yksilölliseen avun ja tuen tarpeeseen.

HE 191/2022 4.1.1 Soveltamisala ja suhde muuhun lainsäädäntöön 2. mom. mukaan tulevan lain soveltamisalan piiriin kuuluvat VAMMAISET henkilöt määritellään laissa. Saman mom. mukaan näitä palvelukuvauksen erityispalveluita, on järjestettävä jos henkilö ei saa muun lain nojalla yksilöllisen tarpeensa mukaisia ja sopivia palveluita, toimiakseen yhdenvertaisesti muiden kanssa. 3. mom. mukaan palveluita järjestettäisiin henkilön pitkäaikaisesta tai pysyvästä toimintarajoitteesta seuraavan välttämättömän avun, tuen tai huolenpidon tarpeen perusteella. 3. sekä 4 ja 5. mom kuvataan palvelun saamiseen liittyvät perusteet varsin selkeästi. Ei siis vanhentuvia tai epäselviä käsitteitä palvelukuvaukseen vaan tärkeät asiat esiin, koska vamman tai sairauden aiheuttaman pitkäaikaisen tai pysyvän toimintakyvyn heikkenemisen johdosta myönnettävät välttämättömät palvelut ovat pääosin myös maksuttomia.

"Päätöksenteko palvelun järjestämisessä ja asiakasohjaus palveluun" on epätarkka, eikä kerro henkilöille, esim. asiakkaille tai monelle palveluntuottajallekaan, joilla ei ole alan koulutusta ja kokemusta juurikaan mitään konkreettista ja asiointia ja ohjautumista tukevaa tietoa. On myös asiakkaan (huom. as.kohderyhmä) oikeusturvan näkökulmasta varsin puutteellinen.

Palvelukuvauksesta puuttuu lyhyt, selkeä, asiakkaan ja tuottajan toimintaa ohjaaja kuvaus SHL mukaisesta arviointiprosessista ja hallintolain edellyttämästä toiminnasta; ohjaus, neuvonta, mm. arviointia varten tarvittavista lisäselvityksistä Kuten mm. lääkärintodistuksista, joita vammaispalvelut AINA (huomioi mm. kuljetuspalvelukuvaus) edellyttää asiakkaan toimittavan, ilman että asiakkaalle on yksilöity, mistä erityisistä seikoista selvitystä on esitettävä (minkä niminen lausunto /selvitys ja millaisella sisällöllä), mistä todistus tulee hankkia, kuka sen tätä varten kustantaa. (Kuormittaa tarpeettomasti terveydenhuoltoa, viivästyttää arvioinnin etenemistä ja aiheuttaa virheellisiä päätöksiä, mikäli ohjeet puuttuvat tai ovat epäselviä ja johtavat päätöksentekoon riittämättömin tiedoin. Ja jos arviointi ei perustu diagnoosiin, toimintakykyä voi arvioida laajasti ilman terveydenhuoltoa ja lausuntojakin. (esim. RAI-CHA) Jos lausunto on edellytyksenä päätökselle, kuten se nyt on, se tulee palvelukuvauksessakin tuoda selkeästi esiin.

Lause: "Erityisen osallisuuden tuki on tarkoitettu suppealle joukolle vammaisia henkilöitä,
joiden osallisuuden toteutuminen ja tukeminen on erityisen haastavaa." on epätarkka. Jos joukko on jo määritelty tietyillä kriteereillä suppeaksi, kuvaus siitä tulee olla.

Näitä uusia Laphan säästöohjelmaan kohdistuvia linjauksia valmisteltaessa ja päätettäessä tulee muistaa YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista ja sopimuksen valinnainen pöytäkirja. Suomi on allekirjoittanut sopimuksen 2007 ja sopimus on tullut voimaan 10.6.2016.
Tärkeää on muistaa yhdenvertaisuus. Kaikki ihmiset hyötyvät 5 artiklan mukaisesta elämästä. Näissä ei saa tehdä vahvoja voimavara linjauksia, vaan elämässä pitää olla mahdollista osallistua harrastuksiin ja päästä ulos kodista ja pihasta. Tarvitaan henkilökohtaista apua, jotta nämä elämän ilot ja onnen tunteet ovat mahdollisia arjessa.

1. Sopimuspuolet tunnustavat vammaisten henkilöiden oikeuden osallistua yhdenvertaisesti muiden kanssa kulttuurielämään ja toteuttavat kaikki asianmukaiset toimet varmistaakseen, että vammaiset henkilöt: a) saavat käyttöönsä kulttuuriaineistoa saavutettavassa muodossa; b) voivat seurata televisio-ohjelmia, elokuvia, teatteria ja muuta kulttuuritoimintaa saavutettavassa muodossa; c) pääsevät paikkoihin, joissa tarjotaan kulttuuriesityksiä tai -palveluja, kuten teattereihin, museoihin, elokuvateattereihin, kirjastoihin ja matkailupalveluihin, ja pääsevät mahdollisuuksien mukaan kansallisen kulttuurin kannalta merkittäviin monumentteihin ja kohteisiin.
2. Sopimuspuolet toteuttavat asianmukaiset toimet järjestääkseen vammaisille henkilöille mahdollisuuden kehittää ja käyttää luovia, taiteellisia ja älyllisiä kykyjään paitsi omaksi hyödykseen myös yhteiskunnan rikastamiseksi.
3. Sopimuspuolet toteuttavat kansainvälisen oikeuden mukaisesti kaikki asianmukaiset toimet varmistaakseen, että teollis- ja tekijän oikeuksia suojaava lainsäädäntö ei kohtuuttomasti tai syrjivästi estä kulttuuriaineiston saatavuutta vammaisille henkilöille.
4. Vammaisilla henkilöillä on yhdenvertaisesti muiden kanssa oikeus erityisen kulttuuri ja kieli-identiteettinsä, kuten viittomakielten ja kuurojen kulttuurin, tunnustamiseen ja tukeen.
5. Jotta vammaiset henkilöt voisivat osallistua yhdenvertaisesti muiden kanssa virkistys-, vapaa-ajan- ja urheilutoimintaan, sopimuspuolet toteuttava ) kannustetaan ja edistetään vammaisten henkilöiden mahdollisimman laajaa osallistumista kaikille suunnattuun urheilutoimintaan kaikilla tasoilla; b) varmistetaan, että vammaisilla henkilöillä on mahdollisuus järjestää ja kehittää vammaisille erityistä urheilu- ja virkistystoimintaa sekä osallistua siihen, ja tätä varten kannustetaan asianmukaisten voimavarojen, ohjauksen ja koulutuksen järjestämistä vammaisille henkilöille yhdenvertaisesti muiden kanssa; c) varmistetaan, että vammaiset henkilöt pääsevät urheilu-, virkistys- ja matkailupaikkoihin; d) varmistetaan, että vammaiset lapset voivat yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa osallistua leikki-, virkistys-, vapaa-ajan- ja urheilutoimintaan, mukaan lukien koulujärjestelmässä tarjottava toiminta; e) varmistetaan, että vammaiset henkilöt saavat palveluja virkistys-, matkailu-, vapaa-ajan ja urheilutoimintojen järjestäjiltä.

Toivon, että jatkossakin vammaisilla henkilöillä on mahdollisuus valita henkilökohtaista avun/ erityisen osallisuuden palvelutuottaja. Avustaja on tärkeä osa arkea eikä ole ihan sama, kuka henkilö palvelua heille toteuttaa. Avustaja voi olla ja todennäköisesti on hyvin läheinen ihminen joka kuuluu vammaisen lähimpään lähipiiriin. Avustettavan ja avustajan suhteen luomiseen menee pitkä aika, on syytä huomoida päätöksenteossa tuttujen avustajien jatkaminen vammaisten henkilöiden elämässä.

Pitäisikö ihan määritellä, kenen vastuulla ja kustannuksella toteuttamissuunnitelman laatimispalaveriin tilataan tarvittaessa tulkki. Kun jos palveluntuottaja tarvitsee tulkkia ymmärtääkseen asiakasta, niin tulkin tilaaminen ja kustannukset on sen vastuulla. Mutta jos asiakas itse katsoo tarvitsevansa tulkin, niin hän tilaa sen kelan tulkkauspalvelusta. No, kaikkein tärkeintä on, että tulkkauspalvelu tulee asiakirjassa mainituksi ja asiakkaan oikeus käyttää tulkkia.

Luonnoksen mukaan "Henkilökohtaisen avun palvelun käytännön avustamistilanteen sisällön määrittelee asiakas hänelle laadittuun palvelu- tai asiakassuunnitelmaan ja henkilökohtaisen avun päätökseen perustuen. Asiakas määrittelee hänelle tehtyyn päätökseen
perustuen myös milloin hän apua tarvitsee. Käytännön avustamistilanteissa asiakas ohjaa ja neuvoo avustajaa sekä toimii käytännöntyön johtajana.",sivu 9
Voisiko kuvausta saada enemmän asiakas/käyttäjä -lähtöisemmäksi .Tässä ei näy YK-vammaissopimuksen henki. Luonnoksessa korostuu liikaa se, että organisaatio on määritellyt, tehnyt päätöksen ja sitten siinä raamissa asiakas toimii. Eikös se päätös ja viranhaltijan asiakassuunnitelma tullut jo aiemmin määritellyksi.
Tuota kohtaa "Käytännön avustamistilanteissa asiakas ohjaa ja neuvoo avustajaa sekä toimii käytännön työn johtajana " tulee täydentää YK:N vammaissopimusta tarkentavan CRPD 5:n mukaisesti. Johtaminen tarkoittaa ennen kaikkea sitä, että henkilön itsemäärääminen ja valinnanvapaus toteutuu. Ja henkilöllä on itse oikeus päättää, minkä verran hän haluaa osallistua "työnjohtamiseen". Ja johtaminen ja neuvojen antaminen voi tapahtua myös esim. kommunikaatio- ja toimintapassin avulla . Yleiskommentin mukaan niille henkilöille, joilla on kommunikaatiossaan vaativia erityistarpeita, tulee tarjota sopivaa tukea, jonka avulla he voivat muodostaa ja välittää ohjeitaan, päätöksiään, valintojaan ja/tai mieltymyksiään sekä saada ne tunnustetuiksi ja kunnioitetuiksi. Johtaminen, valinnat ja neuvojen antaminen voi tapahtua myös tuetun päätöksenteon avulla. - Nämä ovat tärkeitä laatuvaatimuksia tilanteissa, joissa asiakkaalla on kommunikaatioissaan ympäristön kanssa erityistarpeita.

kohta 3.3
Tulee olla myös avustajia, joilla on puhetta tukevan ja korvaavan kommunikaatiomenetelmien osaamista. Pelkkä suomen kielen taito ei ole riittävä, Palveluntuottajan on huolehdittava kommunikaatioon liittyvän osaamisen kehittämisestä.

Henkilökohtaisen avun ja erityisen osallisuuden tuen henkilöstöstä: on tunnettava riittävässä määrin YK:n vammaissopimusta, koska se on laintasoisesti noudatettava, ei riitä, että vammaispalvelulaki. Palveluntuottajan tulisi perehdyttää siihen, ennen kaikkea sopimuksen henki on tärkeä. . Henkilökohtainen apu ja sitä kautta henkilökohtaisen avustajan rooli tarkoittaa vammaisen henkilön omia valintoja toteuttavaa / ”käyttäjälähtöistä” toisen ihmisen antamaa apua, joka on työkalu itsenäiseen elämiseen.
Edellä olevat vaatimukset koskevat myös erityisen osallisuuden henkilöstöä.

Sekä henkilökohtaisen avun että erityisen osallisuuden tulen henkilöstön kohdalla tärkeä laatuvaatimus on, että he perehtyvä ja käyttävät kommunikoinnissaan asiakkaan tarvitsemia kommunikointimenetelmiä ja perehtyvät asiakkaiden käyttämiin kommunikoinnin apuvälineisiin. Ja tietenkin käyttävät sovitusti asiakkaan kanssa tulkkauspalvelua.

Laatuvaatimus: Miten palvelu käytännössä tuotetaan, jotta vammaisen henkilön oma tahto,
itsemäärääminen ja valinnanvapaus toteutuvat palvelussa
CRPD yleiskommentti 5 täsmentää, että Vammaisella henkilöllä on valta ja itsemääräämisoikeus sen suhteen, miten palvelu suunnitellaan
ja toteutetaan käytännössä (self management). Henkilökohtaista apua tarvitsevat vammaiset henkilöt
voivat oman elämäntilanteensa ja mieltymystensä perusteella vapaasti valita, missä määrin he haluavat henkilökohtaisesti vaikuttaa palvelun suorittamiseen. Vaikka sovittaisiin toisen tahon hoitavan työnantajan velvollisuudet, vammainen henkilö on silti apua koskevan
päätöksenteon keskiössä, hänen henkilökohtaisia mieltymyksiään on tiedusteltava ja kunnioitettava.
Määräysvallan käyttäminen henkilökohtaisessa avussa voi tapahtua tuetun päätöksenteon avulla.
Yleiskommentin mukaan niille henkilöille, joilla on kommunikaatiossaan vaativia erityistarpeita, mukaan lukien henkilöt, jotka käyttävät vaihtoehtoisia kommunikaatiomuotoja (ts. ei-esittävää kommunikaatiota, joka tapahtuu esimerkiksi kasvojen ilmeiden, kehon asentojen ja ääntelyn välityksellä), tulee tarjota sopivaa tukea, jonka avulla he voivat muodostaa ja välittää ohjeitaan, päätöksiään, valintojaan ja/tai mieltymyksiään sekä saada ne tunnustetuiksi ja kunnioitetuiksi.

Vähimmäisvaatimukset ovat vähän kuin toiveajattelua. Niiden lisäksi tulisi antaa pisteitä oikeasti toteutuneesta ja toteutuvasta laadusta. Esimerkiksi, miten toimivat sijais- ja varahenkilöjärjejtelyt oikeasti on. Nyt ei ainakaan yhdellä toteudu ollenkaan. Lisäpisteitä tulisi antaa siitä, jos avustaja oikeasti perehtyy avustuspalvelua käyttävän kommunikaation apuvälineisiin ja käyttää niitä sopimuksen mukaan. Tai tekee hyvää yhteistyötä asuinyksikön henkilökunnan kanssa, kun hän ja avun käyttäjä sopii menoja.
Mites taksin tilaaminen etukäteen, kenen tehtävä se on?

on oltava mahdollisuus myös suorahankintaan!

Kunnioitetaan asiakkaan itsemääräämisoikeutta palveluntuottajan valinnassa. Kilpailutus ei saa kumota suoraostopalvelua. Kilpailutus palvelujen tuottajasta ei tue asiakkaan itsemääräämisoikeutta vaan hyvinvointialueen rahakirstua. Palvelut eivät saa estyä palveluntuottajan vuoksi.

Miten tämä voidaan jo kilpailuttaa? Eihän ole edes tietoa, minkä sisältöistä tukea ihmiset tarvitseva eli onko se musiikkia, internetin välityksellä tapahtuvaa jotain, taidejutyuja, liikuntaa, tms. Eihän palveluntuottajilla voi vielä olla edes henkilöstöä tällaiseen toimintaan.

Erityinen osallisuuden tuki on ehdottomasti järjestettävä suorahankintana ja palvelusetelillä tai henkilökohtaisen budjetin avulla. Ei kilpailutuksella. Kyse on palvelusta, jossa asiakkaan ja työntekijän välinen suhde ja vuorovaikutus on olennaisen tärkeä ja luottamukseen perustuva. Ja kun suhde on luotu, on jatkuvuus turvattava. Tuen sisältö on hyvin yksilöllistä, vielä ei oke tiedossa, millaista sisältöä tarvitasn hva:lla.

Miksi ylipäätään henkilökohtainen apu ja erityinen osallisuuden tuki on laitettu samaan kilpailutukseen. Ne ovat eri palveluita. Erityinen osallisuuden tuki on niin yksilöllinen palvelu, ettei mikään kilpailutus sovi siihen. Tuen saajien joukko on pieni.

Koskeeko tämä henkilökohtaisen avun palvelukuvaus kaikkia lain mukaisia henkilökohtaisen avun järjestämisen tapoja? Onhan palvelukuvaus menossa myös hyvinvointialueen vammaisneuvoston käsittelyyn.
Kommenteilla oleva henkilökohtaisen avun palvelukuvaus on tässä muodossa kovin organisaatiolähtöinen. Olisi tärkeää, että palvelukuvaus saataisiin uudestaan kommentoitavaksi muutosten jälkeen.
• Palvelukuvauksessa on toistuvia ja toisistaan poikkeavia määrittelyjä mm. päivittäisistä toiminnoista, joka tekee kokonaisuudesta sekavan. Hallintolaki 9§: ”Viranomaisen on käytettävä asiallista, selkeää ja ymmärrettävää kieltä.”
• Kuvauksessa on vaihtelevasti otteita sekä nykyisestä että uudesta vammaispalvelulaista, joka ei ole vielä voimassa. Miten säilyisi johdonmukaisuus? Kohdat lakien lainauksista tulisi olla kyseisten momenttien mukaisia.
• Käsitteitä ja niiden määrittelyä kannattaa lisätä ja tarkentaa ja käyttää niitä oikein.
• Kirjauksia, jotka eivät perustu lakiin ei pitäisi käyttää:
- s. 3: ”Mikäli asiakkaan palvelutarve muuttuu, tulee palveluntuottajan antaa muutoksesta tieto…” Ks. Asiakastietolaki 12§: ”Asiakkaan ja hänen laillisen edustajansa on annettava sosiaalihuoltolain 6 §:ssä tarkoitetulle toimielimelle ne tiedot, joita tämä tarvitsee sosiaalihuollon järjestämisessä ja toteuttamisessa.” Mikäli asiakkaan palvelutarve muuttuu, asiakas ja sosiaalityöntekijä arvioivat palvelun tarpeen lisäystä/vähentämistä ja palvelusuunnitelmaa muutetaan sen mukaan.
- s. 5: ”Henkilökohtaisen avun palvelussa palveluntuottaja ei hoida asiakkaan raha-asioita…”,ks. He 191/2022. Lisäksi tulee ottaa huomioon, että avustajan tehtävänä ei ole tehdä päätöksiä asiakkaan puolesta vaan auttaa asiakasta toteuttamaan omia valintojaan.
- s. 6: ”Henkilökohtaisen avun palvelua voidaan järjestää myös lapselle…”, Ks. mm. KHO 12.8.2011 T 2122 ja Thl vammaispalvelujen käsikirja: Lapset ja henkilökohtainen apu. Po: ”Henkilökohtaisen avun palvelua järjestetään myös lapselle…” Henkilökohtaisen avun tarkoituksena on lapsen omatoimisuuden ja itsenäisen toimijuuden mahdollistaminen lapsen toivomalla tavalla. Henkilökohtaisen avun toteutuksessa huomioidaan lapsen itsemääräämisoikeus lapsen ikä- ja kehitystason mukaisesti.

Sivulla 2. ”Henkilökohtaisen avun ja erityisen osallisuuden tuen palvelun järjestäminen vaikeavammaiselle/vammaiselle henkilölle perustuu hyvinvointialueen viranhaltijan tekemään arviointiin asiakkaan palvelujen tarpeesta, …” -> tämä johtaa harhaan, sillä vasta sivulla 3 on SHL 36 § 4 momentin säännöstä vastaavasti: ”Palvelutarpeen arviointi ja palvelu- tai asiakassuunnitelma tehdään yhdessä hyvinvointialueen viranhaltijan, asiakkaan ja tarvittaessa asiakkaan omaisen kanssa.
Sivulla 3. ”Mikäli asiakkaan palvelutarve muuttuu, tulee palveluntuottajan antaa muutoksesta tieto hyvinvointialueen viranhaltijalle.”-> sosiaalihuollon asiakaslain 12 §:n mukaan kuitenkin sosiaalihuollon järjestämisessä ja toteuttamisessa tarvittavien tietojen antaminen kuuluu asiakkaalle itselle ja hänen lailliselle edustajalleen.
Tekstissä pyritään yhdistelemään voimassa olevan ja uuden VPL:n käsitteitä, mutta siinä ei kaikilta osin onnistuta, vaan jää kohtia, joissa henkilökohtainen apu tullaan rajanneeksi vain vaikeavammaisille henkilöille: Esimerkiksi sivulla 3 viitataan vain voimassa olevan lain käsittein ”Henkilökohtaisen avun tavoitteena on lisätä vaikeavammaisen henkilön …”. Sivulla 4 oleva muotoilu ”Henkilökohtaista apua hankitaan vaikeavammaiselle ja 1.1.2025 alkaen vammaiselle henkilölle, on onnistuneempi, ja teksti tulisi yhtenäistää tämän mukaisesti..
Sivulla 4. ”Henkilökohtaista apua hankitaan esimerkiksi tilanteissa, joissa:
1) avustajan tarve on säännöllisesti toistuvaa ja pitkäkestoista ja asiakas tarvitsee henkilökohtaista apua päivittäisissä toimissaan ja hän ei avustettunakaan kykene toimimaan avustajansa työnantajana.
2) avustajan tarve on säännöllisesti toistuvaa mutta lyhytkestoista esim. välttämätöntä apua asiointiin, harrastuksiin tai kuntouttavaan vapaa-ajantoimintaan
3) tilanteet, joissa asiakkaan avun tarve on vähäistä, 0 – 30 h/kk
4) avustajan tarve on äkillistä ja lyhytaikaista esimerkiksi silloin, kun asiakkaan vakituinen avustaja sairastuu tai hänelle tulee muu ennakoimaton ja odottamaton este.
-> Luettelon kohdat on kaiketi tarkoitettu vaihtoehtoisiksi, joten ne tulisi yhdistää tai-sanoin, ja lisäksi luettelossa tulisi olla kohta 5) muussa vastaavassa tilanteessa. Muuten luettelo tyhjentävänä sulkee pois muut mahdolliset tilanteet.