Miten genomitietojasi saa käyttää?

Frågetecken 116
Enkät | Sosiaali- ja terveysministeriö
Enkäten har avslutats

Delta i projektet

Inrättande av ett genomcenter i Finland

Syftet med denna enkät är att ta reda på vad människor tycker om användning av genominformation och det planerade genomcentret.

Vad är ett genom?

Varje människa har en unik arvsmassa som kallas genom. Det innehåller alla gener och styr kroppens uppbyggnad i fosterstadiet och dess funktioner under hela livet. Arvsmassan bestämmer människans egenskaper, alltifrån ögonfärg till anlag för kranskärlssjukdomar.

Med hjälp av genomet får man svar på många sjukdomsrelaterade frågor. Genominformationen får sitt verkliga värde när befolkningens genominformation finns samlad. Med hjälp av informationen kan vi till exempel bättre identifiera cancersjukdomar och orsakerna till dem. Det blir lättare att välja en mer individuell behandling och läkemedlens negativa biverkningar minskar.

Vad gör genomcentret?

I Finland vill man inrätta ett genomcenter, som ska vara en expertinstans inom användning av genominformation. Centret ska ha till uppgift att se till att genominformation används på ett ansvarsfullt och mer effektivt sätt för att främja människors hälsa samt att förvalta en nationell genomdatabas. I genomcentret sparas befolkningens genominformation.

Vad anser du om inrättandet av ett genomcenter och användningen av genominformation?

Du kan svara på frågorna genast eller först titta på en kort video.

Mer information om genomcentret finns på webbplatsen om genomcentret.

Behandling av svaren

Svaren används vid beredningen av en lag om genomcentret. Enkäten kan besvaras fram till 3.8. Det går också att lämna yttranden om lagutkastet fram till 3.8.

Enkäten besvaras anonymt. Efter att enkäten har avslutats sammanställer social- och hälsovårdsministeriet ett sammandrag av svaren, och det kommer då att publiceras bland annat på denna sida.

Basuppgifter

Avslutat: 3.8.2018

Bilagor

HE luonnos genomilaiksi 8.6.2018 (002).pdf
Gör en anmälan

De obligatoriska frågorna i enkäten är markerade med en asterisk (*).

Bakgrundsuppgifter

Svar
  • 0-20 6 / 116
  • 21-30 18 / 116
  • 31-45 51 / 116
  • 46-65 33 / 116
  • 66- 8 / 116
Svar
  • Kvinna 55 / 116
  • Man 58 / 116
  • Annat alternativ 1 / 116

Inrättande av ett genomcenter

Enligt lagutkastet ska genomcentret vara en expertinstans inom användning av genominformation och förvalta en nationell genomdatabas. Via centret kan genominformation användas i hälso- och sjukvården på ett sådant sätt att människorna har nytta av det på ett mer jämlikt sätt och oftare än i dag.
Svar
  • Ja 81 / 116
  • Nej 25 / 116
  • Vet ej 10 / 116
Svar

  • Riikka testaa

  • Tulevaisuus perustuu DNA tiedolle.
    Olen ollut jäsenenä heti ensimmäisten joukossa (yli 10 vuotta) Family Tree DNA:n Suomi DNA sukututkimusprojektissa.

  • Genomitiedon avulla luodaan pohjaa entistä paremmalle terveyden- ja sairaanhoidolle, ja voidaan myös jopa ehkäistä geenivirheiden periytymistä jälkipolville.

  • Haluan saada tarkempaa tuetoa itsestäni ja en halua antaa tuetojani myytäväksi Suomen ulkopuolelle. Haluan että tietoni hyödyttävät ensisijaisesti suomalaisia.

  • Haluaisin, että minulla olevan erittäin harvinaisen sairauden taustalla oleva genomiikka selviäisi, jotta tulevaisuudessa diagnostiikka olisi nopeampaa ja varmempaa.

  • Genomitieto henkilökohtaisella ja yleisellä tasolla on tärkeää perimään tai perimän muutoksiin liittyvien tautien tunnistamisessa ja hoidossa.

    Olen jo antanut suostumukseni Helsingin Biopankille.

  • Kuulostaa pahalta ,etenkin se että tämä perustetaan suomeen .Suomalaiset ovat lääketeollisuuden koekaniineja.Suomalaisten genomi on harvinaisen yhteneväinen. tässä syy miksi se halutaan tällaiseen käyttöön .Loppupelissä meidät halutaan tuhota.Lopullisesti.

  • Ihmisen DNA on yksityisasia ja sen oikeudet ovat ihmisellä itsellään. DNA-rekisteri, kulki se sitten millä nimellä tahansa tai oli sen väitetty tarkoitus kuinka hyvä, antaa mahdolllisuudet laajamittaiselle urkinnalle ja seurannalle hallinnon toimesta.

  • En kannata minkäänlaista rekisteriä johon voidaan tallentaa yksilökohtaista tietoa joka voidaan suoraan yhdistää henkilöön.

  • Myös ihmisen perimä tulee kuulua yksityisyydensuojaan

Användning av information

Enligt lagutkastet ska genomcentrets information endast få användas för hälsofrämjande ändamål inom hälso- och sjukvård, forskning och produktutveckling.
Svar
  • Ja 86 / 116
  • Nej 27 / 116
Enligt lagutkastet ska genomcentrets information endast få användas för hälsofrämjande ändamål inom hälso- och sjukvård, forskning och produktutveckling.
Svar
  • Ja 85 / 116
  • Nej 31 / 116
Enligt lagutkastet ska genomcentrets information endast få användas för hälsofrämjande ändamål inom hälso- och sjukvård, forskning och produktutveckling.
Svar
  • Ja 46 / 116
  • Nej 68 / 116
Svar

  • Riikka testaa

  • Genomitietoja pitää voida käyttää myös rikosten selvittämisessä sekä paperittomien muukalaisten henkilöllisyyden ja iän selvittämisessä.

  • Kaupallisille toimijoille annettavan geenitiedon tulisi ehdottomasti olla anonyymiä

  • ei

  • Ei

  • Genomien keräyskampanja, vaikka samaan tapaan kuin verenluovutus on järjestetty, olisi hyvä.

    Rikostutkinnassa pitäisi genomitietoja voida käyttää rikoksen selvittämiseksi. Lainsäätäjä rajatkoon millaisten rikosten.

  • En halua olla mitenkään mukana tällaisessa toiminnassa.

  • Ehdoton ei genomikeskukselle. Jos joku haluaa osallistua johonkin yksittäiseen tutkimukseen se on hyväksyttävää mikäli kaikki tiedot tuhotaan tutkimuksen jälkeen. Tietoja ei saa tallentaa eikä ne saa joutua myyntiin, ei edes anonyyminä. Rikostutkijoilla on käytässä hyvää teknologiaa jolla tutkia rikoksia, mielummin heille lisää koulutusta jos tarvetta.

  • On. Vain omalla luvalla ja tapauskohtaisesti.

  • Mikäli tietojani tulevaisuudessa tallennetaan ja ne joskus vuotavat...tulen repimään jokuselta nykyiseltä päättäjältä keuhkot ulos, peräaukon kautta

Samtycke

Genominformation tas med patientens samtycke fram ur prover som tagits inom hälso- och sjukvården, om patienten vill att informationen ska användas vid hens vård. Samtidigt informeras individen om att informationen sparas i genomcentret. Samtycket gör det möjligt att använda informationen för hälsofrämjande ändamål. Man kan förbjuda användningen av sin egen information. Förbudet påverkar inte den vård som patienten får, men om en person som förbjudit användning plötsligt insjuknar finns informationen inte snabbt tillgänglig för att stödja den egna vården.
Svar
  • Ja 107 / 116
  • Nej 7 / 116
Svar
  • Ja 40 / 116
  • Nej 74 / 116
Du kan välja flera alternativ.
Svar
  • via Kanta-tjänsterna (omakanta.fi) 89 / 116
  • via din egen läkare 22 / 116
  • via en kommersiell applikation 8 / 116
  • på något annat sätt 32 / 116
Svar

  • Riikka testaa

  • Family Tree DNA webbisivujen kautta

  • Mikä tahansa helppokäyttöinen sovellus.

  • Genomitiedot on itselläni.

  • Ei mikään.

  • En halua tätä palvelua

  • Jokaiselle jyvitetty henkilökohtainen tila.

  • Kanta-palvelua vastaava palvelu erikseen genomitiedolle.

  • En halua itsestäni tallennettavan mitään

  • Henkilökohtainen muistitikku, jonka voi viedä mukanaan lääkäriin ja tietoja ei olisi tallennettuna minnekään muualle

Användning av informationen för att hjälpa andra

Genominformationen kunde användas exempelvis för att bedöma dispositionen eller risken för att insjukna i genetiska sjukdomar hos en redan insjuknad persons nära släktingar. Den tolkningstjänst som enligt planerna ska erbjudas av genomcentret kan också rekommendera läkare att låta utföra vissa genetiska undersökningar som en patient kan ha nytta av eller föreslå att släktingar undersöks om en viss riskgen har konstaterats hos en person.
Svar
  • Ja 90 / 116
  • Nej 25 / 116
Svar
  • Ja 76 / 116
  • Nej 38 / 116

Genomcentrets verksamhet

Enligt lagutkastet är genomcentret en expertinstans för genominformation som ger anvisningar om och bedömer hur genominformation och gentester kan användas på ett ansvarsfullt sätt. Centret tolkar genominformationens innebörd och ger anvisningar om hur informationen ska användas, till exempel i vården av en patient. Genomcentret förvaltar en databas där sådan genominformation om befolkningen som produceras inom hälso- och sjukvården samt forskningen sparas. Genomcentret erbjuder inte patienter hälso- och sjukvårdstjänster och är inte i direktkontakt med patienter. Det utför inga gentester, erbjuder inte analystjänster, tolkar inte resultaten av enskilda personers gentester och administrerar inte prover. Information från genomcentret får inte lämnas ut till försäkringsbolag, till arbetsgivare, för brottsutredningar, för administrativt beslutsfattande eller för utredning av släktskap.
Svar

  • Riikka testaa

  • Genomitietoja pitää voida käyttää myös rikosten selvittämisessä sekä paperittomien muukalaisten henkilöllisyyden ja iän selvittämisessä.

  • Kerran sekvensoitujen tietojen tallantaja.

  • Rikostutkinnan osalta viittaan edellä antamaani vastaukseen.

  • Kuitenki nämä mainitut tahot käyttävät tietoja.Viran omaisiin ei voi koskaan luottaa.Koska tilanteet yhteiskunnassa tulevat radikaalisti muuttumaan.

  • Ei minkäänlaisia.

  • En halua kyseistä keskusta.

  • En oikein mitään.

  • Genomikeskus olisi tietysti terveydenhuoltoa varten, eikä esim. rikostutkintaan, vakuutusyhtiöille ym., muuten luottamusta ei synny Genomikeskuksen ja kansalaisten välille.
    Haluaisin, että genomitietoja käytettäisiin omaan hoitooni sekä tutkimukseen. Tutkimuksen kohdalla pitäisi olla mahdollisuus kieltää, seurata ja tarkistaa omia tietoja riittävän tarkalla tasolla.

  • En halua mitään keskuksen palveluja enkä halua kudosnäytteitäni sinne iikinä tai missään olosuhteissa

Svar

  • Riikka testaa

  • Kaikkien DNA pitää taltioida esim. maassa laittomasti loisivien henkilöllisyyden selvittämiseksi...

  • Poistakaa teidän (Riikan) testikommentit täältä, jos kerran kysely on jo julkinen.

  • Genomitieto on tarkempaa tietoa meistä itsestämme. Sitä ei tule mystifioida. Tietoturvasta tulee huolehtia.

  • Genominäytteen antaminen on tehtävä mahdollisimman helpoksi. Nykyisellään hoitohenkilökunta ei tunnu tietävän mitään koko asiasta. Kokemusta tietämättömyydestä on.

  • Hyvät ihmiset. Älkää suostuko tallaiseen .Sitä tullaan käyttämään meitä vastaan.Takana ei ole hyvä tarkoitus.

  • Kommentit luettavissa edellisistä vastauksista.

  • Jotenkin tuntuu, että The Valtio haluaa päästä kontrolloimaan vähän kaikesta, jopa ihmisten geeneistä! Minusta tämä vaikuttaa vaarallisesti uuskommunistiselta projektilta, jonka lopullinen pyrkimys on luokitella ja kontrolloida kansalaisia. En kannata yhtään.

  • Genomitiedon käyttö muiden hyväksi: Lähi-sukulaisten ja muiden kuin lähisukulaisten hoitoa varten ajattelisin, että haluaisin tietää tarkemmin, kenen hoitoon tarjoan apua ja mitä tietoja hän saa minusta. Toisaalta potilaana en välttämättä haluaisi, että muut saavat kuulla sairauksistani. Eli kysymyksessä jäi auki, miten tietojen käyttö toimisi käytännössä.

  • Haluan lakiin jokaiselle absoluuttisen ja peruuttamattoman oikeuden kieltää kudostensa tallentaminen Genomikeskukseen sekä sanktiot laitokselle jos näin toimitaan vastoin tallentamisen kieltäneen kansalaisen kiellosta huolimatta.